我们为什么要做这些

什么是先天性心脏病?

先天性心脏病是指在出生的时候,婴儿的心血管存在结构性的缺陷。这会促使血液在心脏中以不正常的方式流过,严重可导致心肌梗塞和死亡。

先天性心脏病的症状通常在孩子一出生就会有所表现,但也有一些特殊情况,先天性心脏病的病症会潜伏较长时期。有些患有先心病患儿可能不会显示出明显的病症,而其他一些则会出现呼吸气短、由于缺氧脸色发紫、昏厥、心脏杂音、四肢和肌肉发育迟缓、呼吸道感染,以及发育不良等问题。

以彤彤为例,她的先心病属于法乐氏四联综合症(简称“法四”)。这种先天性心脏缺陷通常伴随着多种威胁到生命的心血管结构异常。这是最常见的一种紫绀型心脏缺陷,也是最常见的导致“蓝婴综合症”的原因。这种病是在1672年被Niels Stensen最新发现,同时也在1888年被法国医生Étienne-Louis Fallot发现,“法四”也由此得名。

据统计,如果不进行手术治疗,只有不到30%的法四患儿能活到10岁,然而在今天科技和医疗技术下,我们已经完全可以治愈此类先心病。在目前最好的心脏治疗中心,通常在孩子一岁或更小的时候就进行手术,而术后成功率则普遍高达95%以上。只要在病情恶化之前及时治疗,部分先心病的手术预后都比较好。

为什么在中国的先天性心脏病儿童需要帮助?

先天性心脏病在在中国最大的问题就在于其广泛性。目前,中国估计大约有超过两百万儿童遭受先天性心脏病的折磨。在低于5岁下儿童死亡原因中,先天性心脏病位居前列。每年有大于125,000新出生的婴儿患有此疾病,而其中超过10,000个孩子是法乐氏四联综合症患者。

由于在过去的20年中,大批农村流动人口进城务工,很多家庭都离开了自己的户籍所在地。而现有的医疗保障体制(受到一系列的户籍制度限制)在覆盖的医院、省市、病种上都多有限制。而基本医疗保险以外的商业医疗保障体制对于一般家庭来说又过于昂贵,不可企及。

现代先天性心脏病的治疗和护理需要高技术的医疗团队进行综合合作。复杂的诊断和监控设备,训练有素的护士、技术支持员工,以及医术高超的内科和外科医生都是必要条件。同时,在一些基层医院和医师也还不具备治疗复杂性先天性心脏病的条件,需要复杂的基础设施和长期、大量的专业的培训,基层医院和医生才有可能掌握基本的诊断和治疗技能。

先天性心脏病倡导早诊断、早治疗:新生儿期或婴儿期早期就进行精准的筛查;缺陷患儿进行早期手术修复。这样可以做到尽可能提高治愈率,达到良好预后,并且减少由先心病带来的继发病症。

然而,如果一个家庭中有孩子患有先天性心脏病,则是非常不幸的事情。它经常会在较早阶给一些年轻的父母带来沉重的打击,他们往往没有足够的经济能力承受心脏手术的费用。事实上,对很多家庭来说,治疗先心病所需的复杂专业的医疗技术和手术,往往因为经济原因变得遥不可及。

除此以外,由于内地医疗资源的过度集中和分配不均现象,很多患儿家庭也无法有效获得最好的医疗资源;而社会福利的不全面,也让他们在经济上举步维艰,难以获得经济支持。病患家庭对先天性心脏病的所知甚少,又不知道如何寻求帮助。因此,他们往往面临困境,失去希望。

因此,一个具有公信力的公益平台对先心病患儿来说是非常必要的。该平台能够提供适当的资源;充分利用广泛的社会关系/专业技术去协调和募集必须的资金、获得专业人士的建议,并为患儿提供对他最合适的医疗中心,让患儿重获“心”生。

CT scan of a patient with Tetralogy of Fallot